CRANIO-Net: Deutsches Referenznetzwerk für seltene kranio- und orofaziale Fehlbildungen und HNO-Erkrankungen
Kontakt
Josef-Schneider-Str. 2
97080 Würzburg
0931 20129003
Beschreibung
CRANIO-Net ist ein wissenschaftlich-fachliches Netzwerk, das sich aus Fachzentren für Seltene Erkrankungen von Uniklinika, Zentren anderer Krankenhäuser, ärztlichen Experten und Selbsthilfegruppen zusammensetzt, die im Bereich der Schwerpunkte des Netzwerks tätig sind.
Zur Verbesserung der Versorgung von Menschen mit Fehlbildungen und Erkrankungen im Bereich von Schädel, Gesicht, Mundhöhle und HNO-Bereich in Deutschland korrespondiert CRANIO-Net und seine klinischen Netzwerke mit dem europäischen Referenznetzwerk ERN CRANIO, sowie Experten weltweit.
Das ZESE Würzburg übernimmt besondere Aufgaben für das Gesamtnetzwerk und die klinischen Netzwerke "Kraniosynostosen und andere kraniofaziale Fehlbildungen", sowie "Seltene HNO-Erkrankungen", das ZSE Tübingen für das klinische Netzwerk "Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalten und orodentale Fehlbildungen".
Koordinierende Aufgaben
- Fallkonferenzen (Terminplanung und Koordination)
- CPMS / KONSIL-SE
- Qualitätszirkel
- Aus- und Fortbildung
- Anträge auf Aufnahme ins Netzwerk
- Erstellung und Pflege der Homepage
- Kontaktvermittlung zur ACHSE und anderen Selbsthilfe-Dachverbänden
- Koordinierungsaufgaben für die klinischen Netzwerke Kraniosynostosen und andere kraniofaziale Fehlbildungen (Terminplanung und Logistik, Erstellung von Versorgungspfaden) durch das ZESE Würzburg
- Koordinierungsaufgaben für die klinischen Netzwerke der Lippen-Kiefer-Gaumenspalten und andere orodentale Fehlbildungen (Terminplanung und Logistik, Erstellung von Versorgungspfaden) durch das ZSE Tübingen
Versorgungseinrichtungen 13
Patientenorganisationen 5
| # | Adresse |
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| 1 |
Initiativvereinigung zur Förderung und Unterstützung für Spaltträger (IFUS) e.V. (ca. KM entfernt)
Flemmingstraße 2
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| 2 |
Netzwerk Goldenhar-Syndrom und Ohrmuscheldysplasie e.V. (ca. KM entfernt)
Krackeweg 7
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| 3 |
Selbsthilfegruppe Franceschetti e.V. (ca. KM entfernt)
Breitgasse 24a
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| 4 |
Elterninitiative Apert Syndrom und verwandte Fehlbildungen e.V. (EAS) (ca. KM entfernt)
Stinnweg 1a
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| 5 |
Selbsthilfevereinigung für Lippen-Gaumen-Fehlbildungen e.V. (ca. KM entfernt)
Hauser Gasse 16
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